Blog de nanachalasie - EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME...

EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME ALLGROVE MON COMBAT DE TOUT LES JOURS !!!

Description :

Ce blog consacré a Indiana 22 ans vivant dans le nord de la France atteint d'une maladie dites orpheline ou rare.

Cette maladie ,vous l apprendré a la connaitre au fur et a mesure de ce blog .
Ce blog est la pour faire connaitre la maladie a qui veut l'entendre.

L' histoire du présent épisode dans le nuit du 29 au 30 septembre 1991, l' enfant a présente plusieurs vomissements avec fièvre à 40 degres sans signe méningé. Apres traitement symptomatique, tout est rentreée dans l' ordre. Cependant, le soir du 1er octobre, l' enfant ne mange presque rien. Dans la nuit, elle demande plusieurs fois a boire de l' eau.

Il s' agit d' un enfant née de parents consanguin (cousins lointains) ayant des antécédents d' otites et d' adenophlegmon

Le lendemain matin elle a du mal a se reveiller : les parents sont alertée par des cris anormaux.
A 9h30, ils retrouvait l' enfant dans le lit inconsciente, aréactive, les yeux grand ouverts, présentant des tremulations des mains..a noter, la semaine derniere, un malaise à type absence de quelques secondes à l' occasion d' une contrariété.
L' enfant a reprie connaissance apres stimulation.

Le samu, qui arrive très vite retrouve un enfant avec un desctro à 0,20 g/1.
Elle se reveille immédiatement aprés injection de sérum glucosé 30%

Comme convenu nous vous transferons la petite Indiana, née le 21 octobre 1987, admise dans le service à la suite d' un malaise hypoglycemie à domicile le 2 octobre 1991

A l' entre du service, l' enfant est consciente, le tonus est normal, l' examen neurologique est sans particularite.
L' haleine est normale, le teint bronzée. On note des muqueuses buccales séches mais il n' y a pas de pli cutanée : les yeux sont à peine cernés.

Une vie... modifiée, plus rien ne sera comme avant,...

Je n'ai rien choisi, rien demandé, encore moin une vie volée en un instant,...

La vie, peu basculer, en une seconde tout peux changer, et c'est là qu'il faut lutter pour s'adapter...

Lutter pour éviter la déprime, rien est facile,

Il faut rester fort, accepter se corp d'une vie k'on a pas choisi, être enfermé dans l'oubli tout en étant incompris,...

Tu pleures, tu ris, tu veux que tout s'oublies, mais rien ne change à ta vie...

J'voudrais tellement revenir dans le passé...

Le regard des autres

Quand j'étais plus jeune au premières années de ma maladie,je ne supportais pas les regards de tous les gens mais maintenant je n'y prête plus attention. Pour moi,il y a des gens différents heureusement d'ailleurs mais il n'y a pas de différence.

Ce blog c'est parske cette maladie touche pas assaie de personne et pourtant elle pas bien connu! J'aimerais qu'on soit reconnu et aussi mieu compris, car il ne faut pas négligé que ce qu'on vie n'est pas toujours facile...C'est vivre avec des crinte car on ne sait pas ce que la maladie nous réserve.

C'est sur c'est pas la pire des maladies... il y a toujours pire... et mintenan grace a l'évolution de la médecine .
Aprés d'autre dirons qu'ils vivent trés bien avec cette maladie. Y a une autre raison de ce blog du soutien et toujours le bienvenue car on en a besoin et cela me permet de rencontré des gens ayant la méme maladie pour partager nos expériences face a tout cela et pour se comprendre

Alors c' est article c'est pour vous dire que ce blog est sans prétention c'est en aucun cas pour me plindre ni pour dire que ma vie es une misére car malgrés tout je profite a 100% comme je peu! Je suis quelqu'un qui aime s'éclaté et profité de toutes les petite joi de la vie... alors dur dur quand on en es privé d' une vie normale !!!

Moi je me bats et avec toi internaute je gagne !

Surtout n'oubliez pas, laisser une trace de votre passage !

Mercii a tous pour vos commentaire
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Amis >>Accepter Si le blog parle d'une maladie ( Sauf mes connaisance evidemment )
Favoris >> Je Decide
Commentaire >> Tous Accepter Sauf Mechant ,, Diffamatoire ,, insultant.
Mise a jour >> Tout les jour si possible

Mercii d'avance =)

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Lydia est atteinte par le Syndrome Allgrove voici son histoire, son vécu, la souffrance, la peur. ect...

Peut de temps apres sa naissance mes parents decouvre la stupefait que les liquides je les regurgite par la bouche et le nez.

Alors, pendant des annees les médecins de l époque pensent qu il faut du temps que c' est normale, vu que j étais encore une bébé.

Mais a l age de 5 ans, apres plusieurs examens explorations la digestives et tests, par les médécins, decouvre en 1982 une dysotomie de l oesophage avec Achalasie au niveau du cardia et sphincter supérieur de mon oesophage.

Bref la va commencer un parcours, mon parcours médical avec des hauts mais surtout beaucoup de bas..

Donc a l age de 5 ans " intervention chirurgical une myotomie de heller " sorte de ballonet qui a pour but d aider mon oesophage a s' ouvrir pour faciliter mon alimentation et la digestion ;) mon ventre ne sera plus jamais le meme a compter de cette instant

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# Posté le mercredi 04 novembre 2009 15:51

Modifié le jeudi 05 novembre 2009 05:10

★★★★ ★★★ ★★★★★★★★ PRESENTATION DE JEREMIE ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

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Jéremie est atteint par le Syndrome Allgrove voici son histoire, son vécu, la souffrance, la peur. ect...

Il na pas insuffisance surrenalienne sa c' est pas déclaré chez lui pourquoi les médecins le savais pas !!!!

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En CE1 j'ai été opérer de l'œsophage, j'ai une cicatrice de 21 centimètre sur le ventre
après le CMPP, en 6em j'ai fait de la Kiné deux fois par semaine
je ne sais plus quand j'ai commencé à avoir des semelles orthopédiques.
je me souviens avoir passer différentes radio de l'œsophage,
du squelette et du cerveaux, mais sens que ces examens débouches sur quelques chose d'anormale.

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Pour certaine maladie, les gens font l'amalgame entre malade et débile mentale et bon dans al triple A il y a belle et bien marqué problèmes neurologiques mais dans mon cas j'ai encore toute ma raison.

j'ai commencé des recherches en génétiques

c'est en faisant un bilan dans la ville Anger
que j'ai réalisé que je n'avais pratiquement plus de salive.

Non je n'ai jamais passé de teste ADN, le système pour vérifier ce type de maladie coûte très cher et pour le moment, les docteurs détermine une maladie via des symptômes.

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aujourd'hui j'ai 8 couronnes dentaires.

j'ai commencé à avoir des problèmes d'hypotension vers 12 ans, et ça ne fait que récemment que je cherche une solution pour ça.

si je devais un jour revenir en arrière, y a pas grand chose que je changerais :

J'essayerai d'être plus loquasse avec les médecins

Et non pas me focaliser sur éviter le fauteuil roulant, mais plutôt se focaliser sur comment devenir bon,
Bizarrement les filles ça ne les gênent pas que je sois handicapé ça me gène moi, mais pas elles, elles veulent devenir infermière

ça dérange pas les restaurateurs, non plus il vaut mieux demander direct un plat à la crême fraiche, que de se retrouver avec un plat indigeste.

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« Quoi qu'il arrive quoi qu'il se passe fixe toi toujours une nouvelle montagne à gravir »

jeremie.rousseau@orange.fr

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J'ai les pieds qui se tordent et faire de la marche est une bonne chose.

Je fais 43kg pour 1m72 alors si vous vous trouver trop maigre penser a moi (rire).

Je n'ai pas de larmes et j'ai les yeux tout sec faut que je pense à emmener mes gouttes, Refreh, Dacudose, et lyposic

Je n'ai pas de salive, faut que je pense a testé le substitue que ma filer le médecin (bioXtra, j'y pense jamais, faut que je trouve deux trois restaurants sympa et pas cher,je ne voudrais pas m'étouffer avec un truc que j'arriverais pas à avaler.

Je perds mes dents, je vais les changer petit à petit, ça le souhaite à personne y a plus marrant.

J'ai les os fragile, et la musculation est pas forcément conseiller, un copain m'emmène faire un tennis pas évident avec mes pieds mais ça me bouge, et lui aussi
.
il parait que les hommes qui ont cette maladie sont impuissant ça me dérange,, pour moi on dirait que c'est le cas., j'attend une réponse du médecin

Bizarrement je suis serein, en écrivant tout ça, je pensais péter un câble, d'habitude ça me déprime.

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# Posté le mercredi 04 novembre 2009 10:59

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 13:34

Depuis des annees je rechercher des personnes atteintes par le meme maladie que moi j ai trouvait 3 cas en france dispersee dans la france

Au debut les médecins me disait qu il avait pas de cas en france atteintes par ma maladie j ai appronfondie mes recherches sur cette maladie est savoir si il avait d autre malade en France j ai trouvait 3 cas confermier.

Voici les villes situe en france avec le meme cas que moi

Paris : Montreuil
d Angouleme : Roullet- St Estephe
Nice :

Il aurait 2 cas sur bordeaux pas encore confermier

les symptomes sont differents d un patient a l autre

Je suis tres heureuse d avoir trouvait d autre personne atteinte de la meme maladie

# Posté le mardi 03 novembre 2009 05:51

Modifié le mardi 03 novembre 2009 06:55

Monsieur O' Malley

Mon chat est un aristochat de la haute societte Mr O' Malley il est tres beau mon chat

# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:29

Modifié le mardi 03 novembre 2009 06:13

Syndrome Allgrove

Lydia

Je suis atteinte du SYNDROME ALLGROVE ET JE VOUDRAI TROUVER PLUS DE RENSEIGNEMENT SUR LA RECHERCHE DE MA PATHOLOGIE... MAIS NOUS QUI SOMME ATTEINT ALLGROVE C'EST VRAIMENT RESTREINT !!??? POURQUOI TOUJOURS LES MEME PATHOLOGIES. PERSONNE EN BESOIN D'INFO

J ai connu Lydia grace a Jérémie

voici son message

Si non, je remarque que l ont a des atteintes diverses nos Syndrome Allgrover ne de ressemble pas vraiment mais les similitudes sont visible quand meme.

# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:26

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 05:38

EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME ALLGROVE MON COMBAT DE TOUT LES JOURS !!!

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