Même malades , dans ses yeux reflette le bonheur & la perfection .

Même malades , dans ses yeux reflette le bonheur & la perfection .
C'est énorme la leçon de vie et de courage qu'il a pu nous donner .

Un Syndrome Allgrove change tout une vie .
Avant d'être malade j' avait une vie normal j ai commencee a apprendre a connaitre ma maladie sur les bouts de mes doigts.Quand on a détecté cette maladie, avant cette maladie , j' avait une vie normal.

Parce que , les gens on du mal a me comprendre , oui les gens qui me cotois tout les jours , ne me comprennent pas , comprennent pas combien la maladie est importante, ils me prennent pour une grande folles qui n'aime pas la vie , mais bien au contraire , grâce a mes parents je sais que la vie vaut la peine d'être vécu , parce que je ne leurs souhaite vraiment pas , qu'un jours ça leurs arrivent , même si ça les ferais réfléchir, je ne veut pas que ça leurs arrivent.Parce que même des gens de 40 ans ont défois du mal a nous comprendre.Parce que toutes personnes me croisant dans la rue , le regarde tous de traver , comme si j' étais une bete sauvage .J aime enormement mes parents , j ai beaucoup de mal a supporté le regard des gens méchant .
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# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:25

Modifié le mardi 03 novembre 2009 13:59

tete du matin! mdr!

tete du matin! mdr!
Et non sa n'arrive pas qu'aux autre malheureusment Mais on vis avec jour apres jour =)
Ce genre de maladie peu frapper n'importe qui personne n'est a l'abri (meme si ca reste rare) ...


* Et toi ? As-tu une maladie ? Ou connaîs-tu quelqu'un qui est atteint ? Parles en ..
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# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:22

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 03:34

tu t es battue comme '' une chef '' contre ta maladie

tu t es battue comme '' une chef '' contre ta maladie
Nous sommes tous différents, c'est ça qui nous rend unique.. Les personnes '' differentes'' sont excceptionnelle....au fond de chaque être, nous sommes tous unique et c est ca qui fait la bonté des chacun...je garde tjrs le sourire malgrer la maladie

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# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:21

Modifié le mardi 03 novembre 2009 17:32

....ne jamais se fier au apparence!!!! MDR! ;) :D

....ne jamais se fier au apparence!!!! MDR! ;) :D
Je vous remercie TOUS et TOUTES pour votre soutient .

MERCI pour vos commentaires qui me réchauffe le c½ur.

Le sourire, me donne l' envie de me battre jour après jour.
De surmonter toutes ses embuches.
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# Posté le lundi 02 novembre 2009 11:19

Modifié le mardi 03 novembre 2009 16:23

DES MUTATIONS DU GENE “ ALADIN ” SERAIENT RESPONSABLES DU SYNDROME D'ALLGROVE, UNE MALADIE NEUROLOGIQUE RARE

DES MUTATIONS DU GENE “ ALADIN ” SERAIENT RESPONSABLES DU SYNDROME D’ALLGROVE, UNE MALADIE NEUROLOGIQUE RARE
Paris, Le 3 Novembre 2000

Une équipe de chercheurs de l'INSERM (unité 393) à l'Hôpital Necker–Enfants Malades
à Paris, vient d'identifier le gène responsable d'une maladie neurologique rare, le
Syndrome Triple A, ou syndrome d'Allgrove, qui touche de nombreuses familles nordafricaines.
Le gène responsable de la maladie, localisé sur le chromosome 12,
assurerait la synthèse de la protéine ALADIN, qui appartient à la famille des protéines
de régulation. En découvrant un particularisme génétique chez toutes les familles
étudiées, les chercheurs ont pu très rapidement identifier le gène dont le séquençage
a été lui aussi accéléré grâce à la collaboration du Centre National de Séquençage. Ce
résultat illustre la pertinence du décryptage du génome engagé au niveau
international. Cette découverte, publiée dans Nature Genetics de novembre, pourrait
s'avérer intéressante pour l'identification d'autres maladies génétiques rares. Elle a
reçu le soutien financier de l'AFM.

Une équipe de chercheurs de l'INSERM (unité 393) à l'Hôpital Necker – Enfants Malades à
Paris (Département de génétique), dirigée par M. Stanislas Lyonnet et M. Arnold Munnich,
vient d'identifier le gène responsable d'un syndrome neurologique rare nommé le Syndrome
Triple A, ou syndrome d'Allgrove. Cette maladie se caractérise par une insuffisance des
glandes surrénales (responsables de la production des corticoïdes), une paralysie de
l'oesophage (dite “ achalasie ”, qui empêche le malade de s'alimenter normalement) et une
absence de larme (“ alacrymie ”). Elle s'accompagne généralement de manifestations
neurologiques progressives affectant le nerf périphérique et le système nerveux central.
Cette maladie touche tout particulièrement les populations nord-africaines, notamment
tunisiennes et algériennes.

Le gène responsable de la maladie, localisé sur le chromosome 12, coderait la protéine
ALADIN (pour alacrima-achalasia-adrenal insufficiency neurologic disorder), qui appartient à
la famille des protéines de régulation. Le rôle exact de cette protéine dans le syndrome
Triple A n'est pas encore connu. Mais les chercheurs pensent qu'elle pourrait avoir un rôle
de régulateur sur les récepteurs de l'hormone produite par les glandes surrénales, le cortisol,
et un rôle dégénératif sur le système nerveux.
Pour identifier ce gène, les chercheurs ont étudié plus particulièrement le génome de
familles de malades nord-africaines, grâce à une collaboration avec des équipes médicales
tunisiennes et algériennes. A leur grande surprise, ils ont découvert que toutes possédaient
une séquence génétique commune, très spécifique, localisée sur le chromosome 12. Cent à
cent-dix générations successives auraient ainsi héritées de cette courte séquence génétique,
qui daterait de plus de 2400 années. Cette découverte importante a facilité considérablement
l'identification et le séquençage du gène responsable de la maladie, localisé dans cette zone
“ ancestrale ”.

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# Posté le lundi 02 novembre 2009 10:59

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 05:26