je suis moin fatigué j'ai meilleur mine bah oui j ai reprie du poids depluis le temps je suis en forme sa ce voie bien !!!
EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME ALLGROVE MON COMBAT DE TOUT LES JOURS !!!
Description :
Ce blog consacré a Indiana 22 ans vivant dans le nord de la France atteint d'une maladie dites orpheline ou rare.
Cette maladie ,vous l apprendré a la connaitre au fur et a mesure de ce blog .
Ce blog est la pour faire connaitre la maladie a qui veut l'entendre.
L' histoire du présent épisode dans le nuit du 29 au 30 septembre 1991, l' enfant a présente plusieurs vomissements avec fièvre à 40 degres sans signe méningé. Apres traitement symptomatique, tout est rentreée dans l' ordre. Cependant, le soir du 1er octobre, l' enfant ne mange presque rien. Dans la nuit, elle demande plusieurs fois a boire de l' eau.
Il s' agit d' un enfant née de parents consanguin (cousins lointains) ayant des antécédents d' otites et d' adenophlegmon
Le lendemain matin elle a du mal a se reveiller : les parents sont alertée par des cris anormaux.
A 9h30, ils retrouvait l' enfant dans le lit inconsciente, aréactive, les yeux grand ouverts, présentant des tremulations des mains..a noter, la semaine derniere, un malaise à type absence de quelques secondes à l' occasion d' une contrariété.
L' enfant a reprie connaissance apres stimulation.
Le samu, qui arrive très vite retrouve un enfant avec un desctro à 0,20 g/1.
Elle se reveille immédiatement aprés injection de sérum glucosé 30%
Comme convenu nous vous transferons la petite Indiana, née le 21 octobre 1987, admise dans le service à la suite d' un malaise hypoglycemie à domicile le 2 octobre 1991
A l' entre du service, l' enfant est consciente, le tonus est normal, l' examen neurologique est sans particularite.
L' haleine est normale, le teint bronzée. On note des muqueuses buccales séches mais il n' y a pas de pli cutanée : les yeux sont à peine cernés.
Une vie... modifiée, plus rien ne sera comme avant,...
Je n'ai rien choisi, rien demandé, encore moin une vie volée en un instant,...
La vie, peu basculer, en une seconde tout peux changer, et c'est là qu'il faut lutter pour s'adapter...
Lutter pour éviter la déprime, rien est facile,
Il faut rester fort, accepter se corp d'une vie k'on a pas choisi, être enfermé dans l'oubli tout en étant incompris,...
Tu pleures, tu ris, tu veux que tout s'oublies, mais rien ne change à ta vie...
J'voudrais tellement revenir dans le passé...
Le regard des autres
Quand j'étais plus jeune au premières années de ma maladie,je ne supportais pas les regards de tous les gens mais maintenant je n'y prête plus attention. Pour moi,il y a des gens différents heureusement d'ailleurs mais il n'y a pas de différence.
Ce blog c'est parske cette maladie touche pas assaie de personne et pourtant elle pas bien connu! J'aimerais qu'on soit reconnu et aussi mieu compris, car il ne faut pas négligé que ce qu'on vie n'est pas toujours facile...C'est vivre avec des crinte car on ne sait pas ce que la maladie nous réserve.
C'est sur c'est pas la pire des maladies... il y a toujours pire... et mintenan grace a l'évolution de la médecine .
Aprés d'autre dirons qu'ils vivent trés bien avec cette maladie. Y a une autre raison de ce blog du soutien et toujours le bienvenue car on en a besoin et cela me permet de rencontré des gens ayant la méme maladie pour partager nos expériences face a tout cela et pour se comprendre
Alors c' est article c'est pour vous dire que ce blog est sans prétention c'est en aucun cas pour me plindre ni pour dire que ma vie es une misére car malgrés tout je profite a 100% comme je peu! Je suis quelqu'un qui aime s'éclaté et profité de toutes les petite joi de la vie... alors dur dur quand on en es privé d' une vie normale !!!
Moi je me bats et avec toi internaute je gagne !
Surtout n'oubliez pas, laisser une trace de votre passage !
Mercii a tous pour vos commentaire
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Amis >>Accepter Si le blog parle d'une maladie ( Sauf mes connaisance evidemment )
Favoris >> Je Decide
Commentaire >> Tous Accepter Sauf Mechant ,, Diffamatoire ,, insultant.
Mise a jour >> Tout les jour si possible
Mercii d'avance =)
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# Posté le samedi 31 octobre 2009 04:26
Modifié le lundi 02 novembre 2009 06:32
Ce jour là je ne l'ai pas vécue comme les autres ... un soulagement!
IMPRESSIONANT NON
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# Posté le samedi 31 octobre 2009 04:25
Modifié le lundi 02 novembre 2009 05:07
La vie est belle
Après une dure épreuve que celle de se battre chaque jour contre un syndrome allgrover, c'est sûr on voit la vie autrement, on se rend compte à quel point celle ci est précieuse...
J'aimerais tant pouvoir tout relativiser, me dire que "j'ai vécu pire", toujours positiver... mais c'est bien des fois difficile... vous comprenez? On me voit comme celle qui est forte, qui sait se battre, qui sait à quel point la vie est belle... et du coup on ne comprend pas mes coups de blues... c'est comme si "je n'avais pas le droit", puisque je suis en vie"
Cette sensation étrange vous est-elle déjà arrivée, et particulièrement aux personnes attient par une maladie orphéline ?
Vous trouverez peut-être cette réflexion futile, mais elle me semble importante, et m'aiderait à m'épanouir plus je pense...
J'aimerais tant pouvoir tout relativiser, me dire que "j'ai vécu pire", toujours positiver... mais c'est bien des fois difficile... vous comprenez? On me voit comme celle qui est forte, qui sait se battre, qui sait à quel point la vie est belle... et du coup on ne comprend pas mes coups de blues... c'est comme si "je n'avais pas le droit", puisque je suis en vie"
Cette sensation étrange vous est-elle déjà arrivée, et particulièrement aux personnes attient par une maladie orphéline ?
Vous trouverez peut-être cette réflexion futile, mais elle me semble importante, et m'aiderait à m'épanouir plus je pense...
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# Posté le samedi 31 octobre 2009 04:20
Modifié le lundi 02 novembre 2009 02:18
" Ma maladie ne se voit pas faut il que je ecrie sur ma tete
" Ma maladie ne se voit pas. Faut-il que je l'écrive sur moi
La vie c'est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.
"C'est parfois dans un regard ou dans un sourire que sont cachés les mots qu'on a jamais sû dire..."
" Il faut tirer de sa vie que le meilleur parti. Toujours ce battre sans jamais renoncer. Croire et garder espoir en la vie est primordial pour que chaque instant de ta vie soit divin
" Ce qui est vraiment bon dans la vie, c'est de se battre avec persuasion, embrasser la vie et vivre avec passion, perdre avec classe et vaincre en osant parce que le monde appartient a celui qui ose et la vie c'est beaucoup trop pour être insignifiante."
La vie c'est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.
"C'est parfois dans un regard ou dans un sourire que sont cachés les mots qu'on a jamais sû dire..."
" Il faut tirer de sa vie que le meilleur parti. Toujours ce battre sans jamais renoncer. Croire et garder espoir en la vie est primordial pour que chaque instant de ta vie soit divin
" Ce qui est vraiment bon dans la vie, c'est de se battre avec persuasion, embrasser la vie et vivre avec passion, perdre avec classe et vaincre en osant parce que le monde appartient a celui qui ose et la vie c'est beaucoup trop pour être insignifiante."
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# Posté le vendredi 30 octobre 2009 17:19
Tant qu'il y a de la vie y a de l'espoir...
On entend cette phrase bien souvent depuis le début de la maladie et on se rend compte qu'elle est belle et bien vraie !!! A tous ceux qui vivent dans la maladie, qui ont d'énormes problèmes et qui croient que la vie ne mérite pas d'être vécue et bien je voudrai leur donner ce message, vivez votre vie à du 200 à l'heure en profitant de chaque instant, chaque minute est à apprécier....Suffit de voir le sourire .....
Gros bisous à tous
Gros bisous à tous
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 08:15
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