Elle mènent un combat hebdomadaire. Elle nous apporte la force et le courage de se battre tous les jours et ce sans se plaindre malgré tout ce qu'elle subit. Vous voyez je reprend du poil de la bête comme on dit chez nous
EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME ALLGROVE MON COMBAT DE TOUT LES JOURS !!!
Description :
Ce blog consacré a Indiana 22 ans vivant dans le nord de la France atteint d'une maladie dites orpheline ou rare.
Cette maladie ,vous l apprendré a la connaitre au fur et a mesure de ce blog .
Ce blog est la pour faire connaitre la maladie a qui veut l'entendre.
L' histoire du présent épisode dans le nuit du 29 au 30 septembre 1991, l' enfant a présente plusieurs vomissements avec fièvre à 40 degres sans signe méningé. Apres traitement symptomatique, tout est rentreée dans l' ordre. Cependant, le soir du 1er octobre, l' enfant ne mange presque rien. Dans la nuit, elle demande plusieurs fois a boire de l' eau.
Il s' agit d' un enfant née de parents consanguin (cousins lointains) ayant des antécédents d' otites et d' adenophlegmon
Le lendemain matin elle a du mal a se reveiller : les parents sont alertée par des cris anormaux.
A 9h30, ils retrouvait l' enfant dans le lit inconsciente, aréactive, les yeux grand ouverts, présentant des tremulations des mains..a noter, la semaine derniere, un malaise à type absence de quelques secondes à l' occasion d' une contrariété.
L' enfant a reprie connaissance apres stimulation.
Le samu, qui arrive très vite retrouve un enfant avec un desctro à 0,20 g/1.
Elle se reveille immédiatement aprés injection de sérum glucosé 30%
Comme convenu nous vous transferons la petite Indiana, née le 21 octobre 1987, admise dans le service à la suite d' un malaise hypoglycemie à domicile le 2 octobre 1991
A l' entre du service, l' enfant est consciente, le tonus est normal, l' examen neurologique est sans particularite.
L' haleine est normale, le teint bronzée. On note des muqueuses buccales séches mais il n' y a pas de pli cutanée : les yeux sont à peine cernés.
Une vie... modifiée, plus rien ne sera comme avant,...
Je n'ai rien choisi, rien demandé, encore moin une vie volée en un instant,...
La vie, peu basculer, en une seconde tout peux changer, et c'est là qu'il faut lutter pour s'adapter...
Lutter pour éviter la déprime, rien est facile,
Il faut rester fort, accepter se corp d'une vie k'on a pas choisi, être enfermé dans l'oubli tout en étant incompris,...
Tu pleures, tu ris, tu veux que tout s'oublies, mais rien ne change à ta vie...
J'voudrais tellement revenir dans le passé...
Le regard des autres
Quand j'étais plus jeune au premières années de ma maladie,je ne supportais pas les regards de tous les gens mais maintenant je n'y prête plus attention. Pour moi,il y a des gens différents heureusement d'ailleurs mais il n'y a pas de différence.
Ce blog c'est parske cette maladie touche pas assaie de personne et pourtant elle pas bien connu! J'aimerais qu'on soit reconnu et aussi mieu compris, car il ne faut pas négligé que ce qu'on vie n'est pas toujours facile...C'est vivre avec des crinte car on ne sait pas ce que la maladie nous réserve.
C'est sur c'est pas la pire des maladies... il y a toujours pire... et mintenan grace a l'évolution de la médecine .
Aprés d'autre dirons qu'ils vivent trés bien avec cette maladie. Y a une autre raison de ce blog du soutien et toujours le bienvenue car on en a besoin et cela me permet de rencontré des gens ayant la méme maladie pour partager nos expériences face a tout cela et pour se comprendre
Alors c' est article c'est pour vous dire que ce blog est sans prétention c'est en aucun cas pour me plindre ni pour dire que ma vie es une misére car malgrés tout je profite a 100% comme je peu! Je suis quelqu'un qui aime s'éclaté et profité de toutes les petite joi de la vie... alors dur dur quand on en es privé d' une vie normale !!!
Moi je me bats et avec toi internaute je gagne !
Surtout n'oubliez pas, laisser une trace de votre passage !
Mercii a tous pour vos commentaire
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Amis >>Accepter Si le blog parle d'une maladie ( Sauf mes connaisance evidemment )
Favoris >> Je Decide
Commentaire >> Tous Accepter Sauf Mechant ,, Diffamatoire ,, insultant.
Mise a jour >> Tout les jour si possible
Mercii d'avance =)
Son profil
nanachalasie
"Ne FaiS Pas SuBir Aux AuTres Ce Que Tu...
22 ans
Steenbecque
(59)
France
Son morceau préféré
Calogero feat Grand Corps Malade - L'ombre et la lumière
Jouer Ajouter à mon blogJe garde toujours mon beau sourire lol
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 07:43
Le froid et moi
Le matin quand je me lève, j'ai plutôt froid, j'ai donc décidé de lancer une nouvelle mode:
grosses chaussettes de nuit, peignoir car j'ai assez froid !! Qu'en pensez-vous?
grosses chaussettes de nuit, peignoir car j'ai assez froid !! Qu'en pensez-vous?
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 06:42
N'avez-vous rien remarqué?
N'avez-vous rien remarqué? Eh oui , j'ai pris deux kilos vous vous demandez pourquoi et bien tout à commencé à l'hôpital le 14 septembre 2009 j ai était opérait pour posee une sonde gastrostomie.
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 04:15
Modifié le jeudi 29 octobre 2009 04:27
là ou le combat commence
C'est vrai je suis malade mais c'est pas elle qui va me démoraliser. si la maladie croit que je vais me laisser faire, elle rêve....
Malgré les coups durs que m'a apporté ma maladie , j'ai essayé de garder un moral de fer
ma mére me dit qu'avec le caractère que j'ai essaie de gardait le moral et le sourire réussirai à atteindre tous les buts que je me serais fixés dans la vie et oui c'est moi tout ça!!!!!!
Toujours avoir le moral!!!!!!
Se battre pour demain encore et encore
Malgré les coups durs que m'a apporté ma maladie , j'ai essayé de garder un moral de fer
ma mére me dit qu'avec le caractère que j'ai essaie de gardait le moral et le sourire réussirai à atteindre tous les buts que je me serais fixés dans la vie et oui c'est moi tout ça!!!!!!
Toujours avoir le moral!!!!!!
Se battre pour demain encore et encore
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 03:14
Modifié le jeudi 29 octobre 2009 03:53
Monsieur O'MALLEY
Alors voilà mon gros Bébé O'MALLEY ( un croisé de persan et angora) qui ne demande rien de plus que de l'amour , des carresses , des gratouilles et plein de bisous ect ...
Je l'adore il est vraiment tres gentil ,en plus il comprend tous ce qu'on lui dit il est tres intelligent mais un peux tetu parfois lol , il adoreles moules et les crevettes adore mendier a table car il sait qu'il a toujours le droit aux restes il est malin le bougre lol .
Voilà , postez vos commentaires sur cette adorable chat .
Je l'adore il est vraiment tres gentil ,en plus il comprend tous ce qu'on lui dit il est tres intelligent mais un peux tetu parfois lol , il adoreles moules et les crevettes adore mendier a table car il sait qu'il a toujours le droit aux restes il est malin le bougre lol .
Voilà , postez vos commentaires sur cette adorable chat .
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# Posté le mercredi 07 octobre 2009 17:03
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