EN 1993, LES MEDECINS ME DECOUVRE LE SYNDROME ALLGROVE MON COMBAT DE TOUT LES JOURS !!!

nanachalasie

Description :

Ce blog consacré a Indiana 22 ans vivant dans le nord de la France atteint d'une maladie dites orpheline ou rare.

Cette maladie ,vous l apprendré a la connaitre au fur et a mesure de ce blog .
Ce blog est la pour faire connaitre la maladie a qui veut l'entendre.

L' histoire du présent épisode dans le nuit du 29 au 30 septembre 1991, l' enfant a présente plusieurs vomissements avec fièvre à 40 degres sans signe méningé. Apres traitement symptomatique, tout est rentreée dans l' ordre. Cependant, le soir du 1er octobre, l' enfant ne mange presque rien. Dans la nuit, elle demande plusieurs fois a boire de l' eau.

Il s' agit d' un enfant née de parents consanguin (cousins lointains) ayant des antécédents d' otites et d' adenophlegmon

Le lendemain matin elle a du mal a se reveiller : les parents sont alertée par des cris anormaux.
A 9h30, ils retrouvait l' enfant dans le lit inconsciente, aréactive, les yeux grand ouverts, présentant des tremulations des mains..a noter, la semaine derniere, un malaise à type absence de quelques secondes à l' occasion d' une contrariété.
L' enfant a reprie connaissance apres stimulation.

Le samu, qui arrive très vite retrouve un enfant avec un desctro à 0,20 g/1.
Elle se reveille immédiatement aprés injection de sérum glucosé 30%

Comme convenu nous vous transferons la petite Indiana, née le 21 octobre 1987, admise dans le service à la suite d' un malaise hypoglycemie à domicile le 2 octobre 1991

A l' entre du service, l' enfant est consciente, le tonus est normal, l' examen neurologique est sans particularite.
L' haleine est normale, le teint bronzée. On note des muqueuses buccales séches mais il n' y a pas de pli cutanée : les yeux sont à peine cernés.

Une vie... modifiée, plus rien ne sera comme avant,...

Je n'ai rien choisi, rien demandé, encore moin une vie volée en un instant,...

La vie, peu basculer, en une seconde tout peux changer, et c'est là qu'il faut lutter pour s'adapter...

Lutter pour éviter la déprime, rien est facile,

Il faut rester fort, accepter se corp d'une vie k'on a pas choisi, être enfermé dans l'oubli tout en étant incompris,...

Tu pleures, tu ris, tu veux que tout s'oublies, mais rien ne change à ta vie...

J'voudrais tellement revenir dans le passé...

Le regard des autres

Quand j'étais plus jeune au premières années de ma maladie,je ne supportais pas les regards de tous les gens mais maintenant je n'y prête plus attention. Pour moi,il y a des gens différents heureusement d'ailleurs mais il n'y a pas de différence.

Ce blog c'est parske cette maladie touche pas assaie de personne et pourtant elle pas bien connu! J'aimerais qu'on soit reconnu et aussi mieu compris, car il ne faut pas négligé que ce qu'on vie n'est pas toujours facile...C'est vivre avec des crinte car on ne sait pas ce que la maladie nous réserve.

C'est sur c'est pas la pire des maladies... il y a toujours pire... et mintenan grace a l'évolution de la médecine .
Aprés d'autre dirons qu'ils vivent trés bien avec cette maladie. Y a une autre raison de ce blog du soutien et toujours le bienvenue car on en a besoin et cela me permet de rencontré des gens ayant la méme maladie pour partager nos expériences face a tout cela et pour se comprendre

Alors c' est article c'est pour vous dire que ce blog est sans prétention c'est en aucun cas pour me plindre ni pour dire que ma vie es une misére car malgrés tout je profite a 100% comme je peu! Je suis quelqu'un qui aime s'éclaté et profité de toutes les petite joi de la vie... alors dur dur quand on en es privé d' une vie normale !!!

Moi je me bats et avec toi internaute je gagne !

Surtout n'oubliez pas, laisser une trace de votre passage !


Mercii a tous pour vos commentaire
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Amis >>Accepter Si le blog parle d'une maladie ( Sauf mes connaisance evidemment )
Favoris >> Je Decide
Commentaire >> Tous Accepter Sauf Mechant ,, Diffamatoire ,, insultant.
Mise a jour >> Tout les jour si possible

Mercii d'avance =)

Infos

• Création : 20/06/2009 à 03:37
• Mise à jour : 05/11/2009 à 05:08
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