http://nanachalasie.skyrock.com/Ce blog consacré a Indiana 22 ans vivant dans le nord de la France atteint d&#039;une maladie dites orpheline ou rare. Cette maladie ,vous l apprendré a la connaitre au fur et a mesure de ce blog . Ce blog est la pour faire connaitre la maladie a qui veut l&#039;entendre. L&#039; histoire du présent épisode dans le nuit du 29 au 30 septembre 1991, l&#039; enfant a présente plusieurs vomissements avec fièvre à 40 degres sans signe méningé. Apres traitement symptomatique, tout est rentreée dans l&#039; ordre. Cependant, le soir du 1er octobre, l&#039; enfant ne mange presque rien. Dans la nuit, elle demande plusieurs fois a boire de l&#039; eau. Il s&#039; agit d&#039; un enfant née de parents consanguin (cousins lointains) ayant des antécédents d&#039; otites et d&#039; adenophlegmon Le lendemain matin elle a du mal a se reveiller : les parents sont alertée par des cris anormaux. A 9h30, ils retrouvait l&#039; enfant dans le lit inconsciente, aréactive, les yeux grand ouverts, présentant des tremulations des mains..a noter, la semaine derniere, un malaise à type absence de quelques secondes à l&#039; occasion d&#039; une contrariété. L&#039; enfant a reprie connaissance apres stimulation. Le samu, qui arrive très vite retrouve un enfant avec un desctro à 0,20 g/1. Elle se reveille immédiatement aprés injection de sérum glucosé 30% Comme convenu nous vous transferons la petite Indiana, née le 21 octobre 1987, admise dans le service à la suite d&#039; un malaise hypoglycemie à domicile le 2 octobre 1991 A l&#039; entre du service, l&#039; enfant est consciente, le tonus est normal, l&#039; examen neurologique est sans particularite. L&#039; haleine est normale, le teint bronzée. On note des muqueuses buccales séches mais il n&#039; y a pas de pli cutanée : les yeux sont à peine cernés. Une vie... modifiée, plus rien ne sera comme avant,... Je n&#039;ai rien choisi, rien demandé, encore moin une vie volée en un instant,... La vie, peu basculer, en une seconde tout peux changer, et c&#039;est là qu&#039;il faut lutter pour s&#039;adapter... Lutter pour éviter la déprime, rien est facile, Il faut rester fort, accepter se corp d&#039;une vie k&#039;on a pas choisi, être enfermé dans l&#039;oubli tout en étant incompris,... Tu pleures, tu ris, tu veux que tout s&#039;oublies, mais rien ne change à ta vie... J&#039;voudrais tellement revenir dans le passé... Le regard des autres Quand j&#039;étais plus jeune au premières années de ma maladie,je ne supportais pas les regards de tous les gens mais maintenant je n&#039;y prête plus attention. Pour moi,il y a des gens différents heureusement d&#039;ailleurs mais il n&#039;y a pas de différence. Ce blog c&#039;est parske cette maladie touche pas assaie de personne et pourtant elle pas bien connu! J&#039;aimerais qu&#039;on soit reconnu et aussi mieu compris, car il ne faut pas négligé que ce qu&#039;on vie n&#039;est pas toujours facile...C&#039;est vivre avec des crinte car on ne sait pas ce que la maladie nous réserve. C&#039;est sur c&#039;est pas la pire des maladies... il y a toujours pire... et mintenan grace a l&#039;évolution de la médecine . Aprés d&#039;autre dirons qu&#039;ils vivent trés bien avec cette maladie. Y a une autre raison de ce blog du soutien et toujours le bienvenue car on en a besoin et cela me permet de rencontré des gens ayant la méme maladie pour partager nos expériences face a tout cela et pour se comprendre Alors c&#039; est article c&#039;est pour vous dire que ce blog est sans prétention c&#039;est en aucun cas pour me plindre ni pour dire que ma vie es une misére car malgrés tout je profite a 100% comme je peu! Je suis quelqu&#039;un qui aime s&#039;éclaté et profité de toutes les petite joi de la vie... alors dur dur quand on en es privé d&#039; une vie normale !!! Moi je me bats et avec toi internaute je gagne ! Surtout n&#039;oubliez pas, laisser une trace de votre passage ! Mercii a tous pour vos commentaire _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Amis &#62;&#62;Accepter Si le blog parle d&#039;une maladie ( Sauf mes connaisance evidemment ) Favoris &#62;&#62; Je Decide Commentaire &#62;&#62; Tous Accepter Sauf Mechant ,, Diffamatoire ,, insultant. Mise a jour &#62;&#62; Tout les jour si possible Mercii d&#039;avance =)daily12009-12-23T18:40:56Znanachalasie2009-12-23T18:40:56Zfrhttp://rss.feedsportal.com/c/32256/f/439852/p/1/s/5907c228/l/0Lnanachalasie0Bskyrock0N0C273350A5130A0E0A0EJoyeux0ENoel0E0A0Bhtml/story01.htmJe vous Souhaite un Joyeux Noël ainsi qu'une très bonne année !! J'espère que vous passeraient les meilleurs fête possibles a vous tous et toutes !! A l'année...<img width='1' height='1' src='http://rss.feedsportal.com/c/32256/f/439852/p/1/s/5907c228/mf.gif' border='0'/><br/><br/><a href="http://da.feedsportal.com/r/1493680680/u/0/f/439852/c/32256/s/1493680680/a2.htm"><img src="http://da.feedsportal.com/r/1493680680/u/0/f/439852/c/32256/s/1493680680/a2.img" border="0"/></a>http://nanachalasie.skyrock.com/2733505130-0-Joyeux-Noel-0.htmlnanachalasieSkyrock Blog2009-12-23T18:41:19Zfr Je vous Souhaite un Joyeux Noël ainsi qu'une très bonne année !! J'espère que vous passeraient les meilleurs fête possibles a vous tous et toutes !! A l'année...

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